jueves, 15 de febrero de 2018

Justicia pata Manu

Cuidaré de ti y te protegeré siempre!
Hoy pasamos la mañana en la unidad del sueño en el hospital!
Sabemos que la apnea de sueño que sufre Manu es un tema muy serio. La doctora nos informó una vez más de la importancia de utilizar la máquina por la noche, es vital, y concienciarnos de que en cualquier momento tenemos que estar preparados para lo peor, cosa que también lo teníamos y lo tenemos presente cada instante de nuestros días... agradecer el trato que siempre recibimos y lo bien que atienden a nuestro pequeño!


Mi gran dolor es mi hijo, y alguien no izo bien su trabajo, ese señor está durmiendo tranquilo cada noche?
Nosotros #NO!!


Encima afirmando que izo bien su trabajo y diciendo que mi hijo está bien! Mi niño ahora tiene 6 añitos y aún no me ha llamado mamá, no camina y tampoco puede comer por si solo, día y noche estoy alerta y al lado de mi cama tengo el reanimador por si mi niño deja de respirar!!
Me duele hasta en el alma escribir todo esto, pero estoy preparada seguir batallando por mi niño y si hace falta daré mi vida por el!
No podré hablar todo lo que quiera, pero confió en la justicia!

jueves, 8 de febrero de 2018


Una vez más el gran labor del equipo HAPPY HOPE; Maria, la educadora, nos está proporcionando diferentes juegos para trabajar en casa con Manu.
Después de cuatro años trabajando el programa de inteligencia, damos o!ros pequeños pasitos!

miércoles, 17 de enero de 2018

Queridos amigos, aquí os dejo un enlace para los #CUIDADORES #EN #GENERAL aunque aquí pone para cuidadores de un enfermo de Alzheimer, me parece muy interesante aprender sobrellevar nuestra situación!
Aunque yo siempre me sentí apoyada de mi familia, siempre habían momentos de soledad y mucho sufrimiento, que efectivamente como lo explica aquí :en silencio conmigo misma aprendí a escucharme, reorganizarme, disfrutar y aceptar mí situación.
Es muy importante buscar la ayuda de alguin que nos escuché, disfrutar de la compañía de los amigos, o alguna actividad para sentirnos bien...
Entre muchas otras estos pasos han cambiado mucho mi vida, y también de mi Manu y espero que sea de ayuda para más personas.

https://knowalzheimer.com/soledad-del-cuidador/

viernes, 5 de enero de 2018

Comienzo del año 2018.

Feliz 2018 amig@s y feliz Día de Reyes Magos!!
Y...contaros que empezamos el 2018 con buen pie...con mucho trabajo pero en la mejor compañía, aquí os presento a mi gran ayudante, Elvira (terapeuta ocupacional), que se cruza en nuestras vidas en el momento más importante; deciros que estoy muy muy contento porque lo que es en realidad un duro trabajo, ella lo transforma en juego!!
Millones de gracias ELVIRA!!
La imagen puede contener: una persona, sentadaLa imagen puede contener: una persona, sentada

Y seguiremos informar de mi día a día por todos los que estáis allí detras esperando buenas noticias y por apoyarnos en este camino! Se os quiere amigos y ojalá la vida os recompense con creces!! Un 2018 tranquilo, feliz y lleno de cosas buenas!
Nunca pararemos de luchar, seguiremos soñando, seguiremos peleando por la vida, nunca nos rendiremos!!
Una vez más gracias a la vida por poner en nuestro camino maravillosas personas que luchan junto a nosotros!
http://orhu.es/

sábado, 2 de diciembre de 2017

Manu señalando con pequeños gestos.



Amig@s queremos compartir nuestra felicidad con vosotros, hoy a la hora de comer, Manu nos señala con pequeños gestos; de labios y también levantando el brazo que QUIERE COMER, QUE GRANDE MANU!!
Los profesionales nos enseñaron a trabajar de esta manera con Manu y lo está haciendo muy bien desde los primeros días que llegamos acasa!
Cada día más nos damos cuenta la importancia que tiene el programa de inteligencia que tanto a mejorado a Manu a nivel cognitivo.





https://www.facebook.com/MIQUERIDOMANUEL/videos/822269514600545/
Hola amig@s,
No nos puede orgulloser más que un gran equipo como HAPPY HOPE nos felicite por todo nuestro trabajo con Manu.
Aquí le podéis ver manejando el ordenador con el iris de los ojos; "tirando las tartas" es un juego muy divertido, y lo de los cuadritos son notas musicales donde Manu va cantando a su manera; también enseñaros su magnífico trabajo en fisioterapia!
A parte de esto el programa abarca
Nutrición
Estimulación Cognitiva
Estimulación Eléctrica Funcional
Fisioterapia
Terapia miofuncional
Control Postural
Intelectual
Logopedia; donde en cada una de ellas ha habido mejoras;
ESTAMOS MUY CONTENTOS; no se puede estar más feliz cuando el trabajo está recompensado de esta manera.

GRACIAS por todos los mensajes, estamos muy agradecidos por todo el cariño que le tenéis a Manu!!


https://www.facebook.com/MIQUERIDOMANUEL/videos/820907478070082/


Queridos amig@s, el 18 de noviembre volveremos con el gran equipazo HAPPY HOPE; estamos muy ilusionados!
Me recuerdo como si fuera ayer que nuestro gran sueño fue ir a Philadelfia, con un equipo que tratan con niños con lesión cerebral.
Al final la vida nos brindó otra oportunidad, más fácil y menos costosa, un gran equipo que se desplaza a España llamado HAPPY HOPE!
En ese mismo camino, hemos probado todas las terapias conocidas, y no me arrepiento de haberlo echo, porque en su momento todo ha aportado algo.
Gracias a todos y cada uno de vosotros que habéis estado a nuestro lado, de una forma u otra, han sido momentos inolvidables y nunca nos sentimos solos!
Agradecidos eternamente con la vida, por poner en nuestro camino GRANDES PERSONAS!
NUNCA PARAREMOS DE LUCHAR POR TI MANU!
#TEADORAMOS
#CONSTANCIAYESFUERZOSONLASCLAVES




https://www.facebook.com/MIQUERIDOMANUEL/videos/814642922029871/



martes, 31 de octubre de 2017

#miangeldelaguarda siempre en nuestros corazones

Amigos, tengo un ángel en el cielo y ese ángel es mi hermano!

Mi hermano ha sido un héroe que permanecerá siempre en anonimato, el ha sido y será un ejemplo que a pesar de su gravisima enfermedad, luchó día tras día. 

Estoy seguro que no te quisiste marchar porque te sentiste muy querido, los dulces besos de nuestros papis, los mimitos de los abuelos y las caricias de nuestros titos no te han dejado ir nada más nacer, como dijeron....

Ya se cumplen 9 años, yo no tuve la suerte de conocerte, pero noto tu presencia, estas con nosotros, por eso nos cuesta tanto ir cada año a ese sito donde dicen que estas.

Nuestros papas han tenido que experimentar mucho dolor en sus vidas.. tu despedida...después mi llegada...
Ahora muchos dirán que mala suerte, pero no, cuando sabes que lo hiciste todo bien, no es mala suerte, pero cuando sabes que otros no lo han echo tan bien si, si es mala suerte...
El día que lo vamos a poder contar, por fin ese día sentiremos PAZ y LIBERTAD en nuestros corazones.

#miangeldelaguarda hasta siempre en nuestros corazones!!

miércoles, 27 de septiembre de 2017

El abecedario

Hola a tod@s, 

Aquí Manu está trabajando la psicomotricidad fina y gruesa.


Hace tres meses empezamos a introducir al método interactivo de lectura, EL ABECEDARIO, a través del ordenador, hoy hemos trabajado con el alfabeto mobil, que es un regalo de mi querida amiga Fátima que le estoy muy agradecida, esto es un paso más para que Manu desarrollé habilidades con respecto a ciertos movimientos. 

¡Gracias amiga!

Feliz otoño 🍂 para tod@s!



Justicia pata Manu

Cuidaré de ti y te protegeré siempre! Hoy pasamos la mañana en la unidad del sueño en el hospital! Sabemos que la apnea de sueño que sufre...